近日，湖南一名 1998 年生的女性不幸确诊渐冻症，短短一年间，容貌发生了巨大的变化，就连吞咽也需要竭尽全力。
在社交媒体上，这位女性分享了她患病后的日常生活，坦言自己突然成为一名渐冻人，这对家人是一种不公，对自己和整个家庭都是一场挑战。她被迫与时间赛跑，努力生活，以回报亲朋好友的支持。
渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），患者会出现四肢肌肉进行性萎缩无力，最终导致无法活动，仿佛被冰冻住了一样，因此又被称为渐冻人。
一位作家曾这样描述渐冻症的发病过程：它就像一支点燃的蜡烛，不断消耗着神经系统，让患者的肌肉萎缩成蜡质。这种消耗通常从腿部开始，逐渐向上蔓延，直至患者只能依靠呼吸机维持生命，而他们的意识却清醒地囚禁在无力的躯壳中。
1974 年，渐冻症被正式命名，但其病因至今仍未完全明确。已知只有 5% 至 10% 的渐冻症患者具有家族遗传背景，例如 SOD1 基因突变等明确原因，而其余超过 90% 的患者病因不明。