近日,央视新闻采访了前京东高管蔡磊,其渐冻症病情日益加重,言语表达已受影响。
蔡磊表示,他的舌头和嘴唇萎缩,洗澡时需要用绳子辅助。日常生活中看似简单的动作,一不小心都可能致命。
蔡磊曾担任京东财务副总裁、互联网“财税”联盟会长,是中国电子发票的推动者。
2019年,蔡磊确诊渐冻症,此后致力于推动渐冻症研究。
渐冻症是一种罕见疾病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
渐冻症病因不明,无法治愈。患者会逐渐出现全身肌肉萎缩,无法说话、吞咽、呼吸,最终死亡。
研究表明,约5%-10%的渐冻症病例与基因缺陷和遗传有关。另有约90%的患者病因不明,可能与病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等环境因素有关。
蔡磊在采访中艰难地表示:“我期待那一天,在我倒下之前,战胜渐冻症。”
他还笑着说:“给我的时间太短了,如果给我十年,我一定能战胜它。”